KitSmile, un emprendimiento social para mejorar la calidad de vida de niños con parálisis cerebral en zonas rurales

Dicen que cuando algo negativo ocurre hay que preguntarse para qué y no por qué. Hoy Leidy Cuestas entiende el propósito de las barreras que aparecieron en su vida. Sin ellas, probablemente no habría creado KitSmile, un producto que transforma las vidas de niños con parálisis cerebral.

“Vengo de una familia que lo tenía todo. Vivía en un apartamento bonito en Bogotá con mis padres y mi hermana gemela. Pero a mi papá lo mataron cuando teníamos 5 años”. Tras la tragedia, su familia lo perdió todo y su mamá, que no había culminado el bachillerato, tuvo que salir a trabajar para sacarlas adelante. “Gracias a eso aprendimos a ponernos en los zapatos de los demás. Pudimos sentir qué es no tener qué comer un día o que nos sacaran del apartamento porque no teníamos con qué pagar el arriendo. Eso fue lo que nos hizo ser mujeres sociales”.

La mamá de Leidy siempre persiguió un objetivo: garantizar la universidad de sus hijas. Y lo logró. Leidy es diseñadora industrial y con sus proyectos ha procurado ayudar a los habitantes de Maya, Cundinamarca, el pueblo de su familia materna. Fue allí, precisamente, donde nació KitSmile.

“En una vacaciones de diciembre, antes de que empezara mi tesis de grado, escuché a un niño llorar mientras caminaba por el pueblo. Entré a donde estaba y me encontré con un bebé desconsolado y al lado una niña en muy malas condiciones. La puse encima del colchón y fui a buscar a la mamá. Nunca había visto una niña como ella. Tenía desnutrición severa, parálisis cerebral, escaras en la espalda, displasia de cadera, y unos ojos hermosos”, recuerda Leidy.

Se llamaba Laura y su madre nunca la había podido llevar al médico. Cuando nació, le dijeron que tenía algo en la cabeza, que le comprara una pelota y la moviera ahí. El centro médico más cercano estaba a una hora y 40 minutos de Maya, en Villavicencio, Meta. Ella no podía dejar a sus otros dos hijos solos y los 140.000 pesos que ganaba sembrando piña no alcanzaban para todo. Su pareja se fue cuando nació la bebé en condición de discapacidad.

Leidy se propuso mejorar la calidad de vida de Laura. Regresó a Bogotá y cambió la idea de su tesis. Iba a crear un producto para niños con parálisis cerebral. “Empecé a investigar y me di cuenta de que en Colombia hay más de 300.000 niños que tienen parálisis cerebral. Una población equivalente a la del Casanare, según el Dane 2015. Y de esos niños de 0 a 14 años, el 70 por ciento son de muy bajos recursos”.

Muchos de ellos se encuentran en zonas rurales, lejos de centros médicos especializados, y sus padres, en general, desconocen cómo contribuir al bienestar de sus hijos porque no entienden muy bien lo que les sucede.

Durante la investigación Leydi descubrió el Método Bobath, utilizado en España desde hace 50 años. Básicamente consiste en acomodar a los niños en ciertas posiciones y hacerles las terapias teniendo en cuenta unos puntos de control. Esto contribuye a mejorar su condición física y cognitiva.

Leidy comenzó a asistir a una fundación para observar a los pacientes durante sus sesiones de fisioterapia. Fue una experiencia impactante. “Llegué a un espacio que supuestamente era para niños, pero no había ni colores, nadie sonreía, las sillas eran negras y grises, de aluminio, frías. Entonces comprendí que debía ‘des-dramatizar’ la discapacidad. Tenía que crear un producto que pareciera un juguete”.

Así nació KitSmile, que consiste en un kit de apoyo a la rehabilitación en casa basado en el método Bobath, y que se va ajustando a la altura de los niños, desde 50 centímetros hasta 1 metro con 50. Y eso no es todo. Con el kit también hay un acompañamiento por parte de profesionales a las familias, capacitación y seguimiento.

Leidy sabía que su creación era única, así que se propuso patentarla. Sin embargo, es un proceso costoso y complejo. Buscó apoyo en su universidad pero fue rechazada. Finalmente, los abogados de la firma Lloreda Camacho le ayudaron, y así fue como se convirtió en la mujer más joven del país en obtener una patente de invención en salud.

En el marco de ese proceso la invitaron a la Universidad de Harvard, donde tuvo contacto con expertos que le ayudaron a mejorar su producto y fortalecer sus conocimientos en emprendimiento. Leidy regresó a Colombia un 6 de diciembre y ese mismo día llamó a la familia de Laura: ¡Por fin tenía el kit de rehabilitación para la niña!

Laura murió el 8 de diciembre antes de poder disfrutarlo. Sin embargo, su vida y su historia fueron la inspiración para que Leidy continuara con su proyecto, ayudando a muchos otros niños en el país. Junto a su socia, Lina Camargo, creó la Fundación Unidos para Sonreír y la empresa Tecnologías sin barreras. Todo bajo la sombrilla de KitSmile.

A través de la empresa venden este innovador producto a hospitales, personas naturales, entidades del gobierno y otras fundaciones. Por cada cinco kits vendidos le regalan uno a un niño de bajos recursos. Y, por medio de la fundación, establecen alianzas y campañas para que las familias que no pueden acceder al kit se beneficien a través de donaciones o patrocinios. “Hemos podido ayudar a más de 205 niños desde el 2017 e impactado a más de 640 personas que conforman sus núcleos familiares. Se entregaron 15 kits a fundaciones con los se puede hacer terapia para hasta cuatro niños al día”, cuenta Leidy.

Actualmente están trabajando en un kit adaptado para adultos y Leidy sueña con crear productos para personas con otro tipo de discapacidad. Con su historia espera motivar a otros emprendedores sociales a que sigan adelante, a pesar de los obstáculos, porque “todos, desde nuestros conocimientos, podemos mejorar vidas”.

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