Sensibilizar y hacer visible el cáncer. Así funcionan las comunidades de pacientes en redes sociales

‘Mis ganas ganan’ era el lema de Elena Huelva, una joven española que falleció a principios de enero cuando perdió la batalla contra el cáncer que invadió sus huesos. Durante los cuatro años de enfermedad, Huelva decidió compartir en redes sociales su día a día con el cáncer. Las publicaciones en Instagram y TikTok superaron el millón de usuarios y además de ser un testimonio valiente de su lucha, se convirtieron en una voz de aliento para otras personas con una situación similar.

Así como Huelva, son cientos los pacientes de cáncer en diferentes lugares del mundo los que han aprovechado el poder de las redes sociales para contar su historia y de cierta forma acompañar a otras personas con cáncer, sus familiares y amigos. De acuerdo con Natalia Sánchez, especialista en psicología médica y de la salud, las redes sociales son un espacio de comunicación en el que los pacientes pueden sentirse acogidos, acompañados, escuchados y aceptados, por lo que se genera un efecto positivo y de apoyo emocional tanto para ellos como para sus seguidores.

“Es un tema delicado, sin embargo, es la realidad. No debemos ocultar este tipo de historias que hacen parte de la vida. La historia expuesta de un paciente con cáncer en redes sociales puede ser un referente para niños, adolescentes y adultos porque puede dar mensajes, enseñanzas y convertirse en referentes que permitan inspirar”, agrega.

Una opinión que comparte Julio César Pineda, docente del programa de Psicología de la Fundación Universitaria San Mateo, quien agrega que las redes sociales son una herramienta que permite visibilizar las experiencias y ayudar a fortalecer procesos de entendimiento y generación de conciencia sobre el autocuidado, la prevención, la importancia de asistir a controles periódicos de salud, mantener un buen estado físico, evitar malos hábitos y generar concientizar sobre lo clave que es un diagnóstico temprano y su tratamiento oportuno.

Red de información

Las redes sociales también se han convertido en una herramienta informativa y en una efectiva plataforma para sensibilizar y hacer visible la realidad de la enfermedad. Así lo explica Kyung Hwa Kim, directora médica de la Liga Contra el Cáncer seccional Bogotá, quien precisa que se debe avanzar hacia una sociedad cada vez más informada y empoderada en aspectos relacionados con el autocuidado.

“Todavía hay desconocimiento en la población, y el cáncer se relaciona únicamente con la muerte, el sufrimiento y la pérdida de la integridad de las personas, por lo que se desconoce que hay una gran oportunidad desde la prevención, no solo para evitar su desarrollo sino también para encontrar una cura. En este sentido, se necesitan más estrategias para sensibilizar y hacer visible la realidad de esta enfermedad, y qué mejor manera de hacerlo que a través de los testimonios de las personas que la han padecido”, advierte Hwa Kim.

Precisamente, este es el objetivo de la periodista y docente argentina Agustina Clemente, quien en 2018, a sus 28 años, fue diagnosticada con cáncer de mama triple negativo. Hoy, a sus 33 años, administra ‘wikicancerarg’ en Instagram y Facebook, una comunidad internacional de 50 mil personas, entre pacientes, familiares, médicos e interesados en saber más sobre el cáncer de mama. Clemente explica que a través de su cuenta busca educar y compartir información relevante sobre el cáncer, además de publicar historias que las seguidoras ponen a su disposición.

“Yo no sabía que las mujeres podíamos enfermar siendo tan jóvenes”, cuenta Clemente, y agrega que la falta de información sobre el tema hizo que empezara a investigar por su cuenta acerca de la fertilidad, los efectos secundarios, los diferentes tipos de cáncer de mama y sus respectivos tratamientos. “En ese momento, mis amigas empezaron a llamarme ‘la wikipedia del cáncer’, por eso surgió la cuenta que se convirtió en una comunidad que pone la información a disposición de otros, contribuyendo a que haya menos incertidumbre sobre la realidad de la enfermedad”, dice.

A medida que la red empezó a crecer y a ser más conocida, no solo en Argentina sino en otros países, quiso enfocarse en la publicación de diferentes insumos educativos como mapas de acceso al tratamiento oncológico, guías para entender el cáncer de mama, las leyes de Argentina, información médica relevante y testimonios de otras mujeres que padecen o padecieron este mismo cáncer.

“Me siento con una responsabilidad social porque hay mucha vulnerabilidad en los pacientes con cáncer, por lo que hay que tener cuidado con la información que se transmite. Fui aprendiendo y encontré la forma de publicar datos verídicos y respetuosos. Me siento como una comunicadora del cáncer, con todo lo que eso conlleva”, agrega.

Una comunidad mundial

Las redes sociales también facilitan ciertos procesos. Recientemente, los colombianos pudieron acompañar a Paula Durán, quien residía en California y fue diagnosticada con cáncer terminal luego de dar a luz a su tercer hijo. Gracias a la campaña que lideró su esposo para que a los padres de Durán les autorizaran la visa humanitaria pudieron acompañarla en sus últimos días.

Los pacientes de cáncer y sus familias también pueden recibir apoyo, expresarse y compartir sus historias en ‘Cáncer con cuidados’, la red social que creó la Fundación argentina SALES con el fin de conectar a las personas, minimizar el aislamiento, promover la interacción con otros pacientes para que puedan recibir apoyo social y emocional.

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