Encefalomielitis miálgica

La encefalomielitis miálgica mata en vida a los pacientes. Produce una fatiga permanente que impide a las víctimas gozar de sus actividades cotidianas. También llamada ME por sus iniciales en inglés o síndrome de fatiga crónica, causa una especie de dengue, pero no por 15 días, sino sine die, indefinidamente. Una noche, tres años después de la muerte de mi esposa, Silvia Galvis, en 2009, busqué en internet si había algún avance sobre la enfermedad que la torturó durante11 años, una enfermedad que ni siquiera es formalmente una enfermedad, sino un síndrome porque no se sabe qué la causa ni tiene tratamiento.

Silvia padeció la encefalomielitis miálgica durante 17 años, aunque los últimos 11 fueron los más crueles. Además de la fatiga profunda, el ME va acompañado de dolores diversos, que varían de paciente a paciente. Silvia sintió en ocasiones un dolor abdominal tan fuerte que creía con certeza que debía tener un tumor maligno. Una vez le hicieron una ecografía en la madrugada porque no resistía el dolor. Cuando la médica que la atendió le dijo que no había nada en ningún órgano, Silvia sintió una decepción como para morirse, pues anhelaba que la llevaran al quirófano para extraerle el tumor.

Otra madrugada le pusieron morfina y más morfina por esos mismos dolores abdominales y no solamente no sentía alivio, sino que ni siquiera se quedó dormida. Pienso en las muchas personas que hoy en Colombia tienen los síntomas, pero no han sido diagnosticadas. Pienso en quienes tuvieron que esperar mucho tiempo para ser diagnosticados. Se calcula que en cualquier país un 0,2 por ciento de la población tiene ME, lo que para Colombia significa unas 100.000 personas. Silvia acudió donde 11 médicos antes del diagnóstico. Como los exámenes de sangre y otros exámenes clínicos no revelan nada anormal, los médicos concluyen que tal vez el paciente tiene algo en la cabeza que no marcha bien. La remisión al psiquiatra se vuelve el siguiente paso. Silvia visitó varios psiquiatras, tomó medicamentos que le decían que había que continuar por largo tiempo para ver los resultados, y no se mejoraba. No era nada en la cabeza. Finalmente, el neurólogo Jaime Toro la hospitalizó por 24 horas y por exclusión llegó al diagnóstico de fatiga crónica.

Escribió el doctor Toro en la historia clínica: “Paciente de 49 años de edad natural de Bucaramanga y procedente de Bogotá de profesión escritora quien consulta por: acúfeno por oído, sensación de ‘bajonazo’ de la cabeza, pierde la capacidad de concentración, no entiende bien las lecturas. La enfermedad actual de la paciente se inició hace 2 años con un cuadro que se ha caracterizado por sensación de acúfeno por oído derecho. Refiere sentir en la cabeza como el ruido de un transformador”. Acúfeno es un sonido en el oído que no proviene de fuentes externas. Es similar al zumbido del tinnitus. El alivio de tener una etiqueta para el dolor y el malestar fue efímero. El doctor Toro nos pidió que no volviéramos a su consultorio. No habiendo tratamiento aceptado ni protocolos establecidos, como en otras dolencias, no podía ayudarnos. Fue un golpe brutal pero honesto.

Hay un caso de fatiga crónica que me impresionó por las circunstancias y las coincidencias. Una mamá inglesa lo narra en el libro Un último adiós (One Last Goodbye). Kay Gilderdale era una auxiliar de enfermería casada con un policía. Un día su hija de 14 años, Lynn, se sintió mal en la escuela después de recibir como otros niños una vacuna de rutina. Parecía una cosa de nada y la niña después de un par de días volvió a la escuela, pero tuvieron que devolverla a la casa. Lynn quedó postrada en cama. No tenía alientos mientras antes nadaba y montaba en bicicleta como otros niños de su edad.

Por meses y meses los exámenes de laboratorio no indicaron nada irregular. No se sabía qué tenía, pero la niña, definitivamente, no pudo volver a la escuela. Finalmente, después de muchos ires y venires a varios hospitales, la diagnosticaron con fatiga crónica. En pocos años le vino la menopausia, desarrolló osteoporosis y quedó totalmente inválida. No tenía fuerzas ni para levantar la cabeza de la almohada. La alimentaban con sonda nasogástrica. No resistía la luz. Sufría de una fotofobia total. La mamá no podía leer mientras la acompañaba. Lynn vivía conectada a la morfina. Murió en 2008 a los 31 años. Había sufrido la fatiga crónica durante 17 años, el mismo tiempo que Silvia la padeció. Lynn había nacido un 20 de septiembre, la misma fecha en que Silvia murió. No hay avance alguno sobre este síndrome. Sigue sin conocerse la etiología. Los pacientes y sus cuidadores están abandonados a su suerte. Si pudiera iría a visitar personalmente a los que en Colombia viven bajo esta angustia.