Escasez de medicamentos | El drama de una madre con un hijo con epilepsia: “Le han aumentado las convulsiones y puede morir”

A doña María Teresa Tejada le cuesta terminar las frases al otro lado de la línea. El llanto desesperado la interrumpe a cada rato.

“Hace una hora, Santiago tuvo una convulsión y ya se quedó dormido”, se le escucha decir a esta madre de familia, que completa ya dos décadas desde que a su hijo lo diagnosticaron con epilepsia después de sufrir una encefalitis viral a los ocho años.

Se trata de una condición de salud originada por una actividad eléctrica cerebral anormal, similar a una tormenta eléctrica dentro de la cabeza, que desencadena convulsiones. Esa es su manifestación más palpable. También la más dolorosa, relata Teresa. Y enseguida cuenta que cada vez que Santiago presenta alguna, sus manos pequeñas de madre se esfuerzan por sostener la cabeza de su hijo de 28 años para que no se golpee.

Ahora, a sus 67 años, la asiste una preocupación adicional: desde hace 15 días, Teresa y su familia no han podido conseguir los medicamentos esenciales que Santiago necesita para paliar una enfermedad que lo privó de tener una vida normal. A duras penas, pudo terminar el colegio. “Es como un niño grande, un niño de 1.90 metros”, cuenta la madre, que con su figura grácil y más amor que recursos sacó cuatro hijos adelante, en Pereira.

La vida de Santiago, el menor de todos, depende desde hace años de Clobazam de 20 mg, Lacosamida de 150 mg y Levetiracetam de 1.000 mg, que le permitían una mejor calidad de vida. Pero la aguda crisis que atraviesa el sistema de salud colombiano tocó a las puertas de esta familia.

Este lunes 18 de marzo, la Fundación Liga Central Contra la Epilepsia denunció ante el Gobierno Nacional, el Ministerio de Salud y el Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima) que miles de pacientes con epilepsia están padeciendo problemas de desabastecimiento y acceso a medicamentos para tratar esta enfermedad, que afecta a unas 260.000 personas en el país.

Por eso, María Teresa se ha estrellado, una y otra vez, en la farmacia donde siempre le entregaban estos fármacos, con las mismas respuestas: o los medicamentos no los hay o lo único que pueden hacer por Santiago es ponerlo en una lista de espera. La última vez fue hace 15 días.

“Pero es que la salud de mi hijo no da espera”, dice Teresa con angustia. “En Audifarma me dijeron que el Clobazam ya no lo están fabricando. ‘Qué pena, pero no lo hay’, fue todo lo que me respondieron. Pero el asunto es que con un medicamento que le falte, mi hijo convulsiona, es un asunto de vida o muerte”, especialmente el Clobazam, que se usa junto a otros medicamentos para controlar convulsiones en adultos.

“Pero no hay ni para comprarlos por cuenta de uno. Es la primera vez en tantos años que se presenta una situación de estas”, agrega la madre.

En medio del llanto, Teresa relata el drama de cuidar a un paciente con epilepsia: “Es muy duro. Mi hijo a veces hasta ha pensado en la eutanasia porque ha tenido una vida privada de todo, no puede salir al exterior porque no se puede asolear ni tampoco ver una película de risa, porque eso lo afecta. Y ahora, con la falta de medicamentos, el problema de las convulsiones se ha hecho más grave. Si antes convulsionaba cuatro o cinco veces a la semana, ahora son cuatro o cinco veces... pero en el día. Eso no se lo desea uno ni a un enemigo”.

Teresa asegura que no lleva a Santiago a un servicio de urgencias debido a los tumultos, “porque a él tanta gente lo pone peor. Entonces, me toca quedarme con él en la casa a ver cómo yo misma lo controlo. Yo, que soy una mujer pequeña, y él, que es un hombre alto, de 1,90 y 130 kilos. Solo me queda tirarlo al piso y sentarme encima de él a verlo cómo convulsiona, a esperar a que se le pase. Yo no sé cuándo va a parar esto. Temo por la vida de mi hijo”.