Pacientes con enfermedades huérfanas denuncian suspensión arbitraria de sus tratamientos; “hay incertidumbre por nuestras vidas”

Este miércoles, pacientes con enfermedades huérfanas de todo el país denunciaron la suspensión arbitraria de sus tratamientos por parte de Audifarma, así como varias IPS y EPS, por lo que sienten que se ha vulnerado su derecho a la salud.

“Es alarmante ver la incertidumbre a la que están siendo sometidos los pacientes cada semana cuando las EPS los pasan de intermediario en intermediario. Las IPS cancelan la aplicación de su terapia y Audifarma asegura no tener cómo pagarlo. Inclusive, hemos llegado a escuchar excusas como que hay dificultades con la importación de los medicamentos, pero cuando se revisa el tema, nos damos cuenta de que eso no corresponde con la realidad”, denuncia Luz Victoria Salazar, directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal.

La vocera de esta entidad, que tiene más de 27 años de trayectoria en la defensa de los derechos que tienen las personas que conviven con patologías poco frecuentes, agrega que los pacientes no tienen por qué “asumir cargas administrativas que no les corresponden ni deben afectarse por los problemas de cartera entre los actores del sistema. ¿Hasta cuándo van a tener que seguir lidiando con la incapacidad de estas entidades y la imposibilidad del Estado de garantizar el flujo continuo de los recursos dentro del sistema de salud?”, se pregunta Salazar.

Y advierte que “estos pacientes sufrirán consecuencias sobre el curso de sus enfermedades por cuenta de las intermitencias en la adherencia a sus tratamientos. El llamado es urgente para que el Ministerio de Salud, las EPS, las IPS y Audifarma resuelvan esta situación y el derecho a la salud de esta población vulnerable sea restituido”.

Según la denuncia, por parte de Audifarma los pacientes reciben respuestas como: “No hay plata para pagar el medicamento, nuestras deudas son muy elevadas”.

“Esta postura de la entidad tiene en vilo a pacientes con mucopolisacaridosis, una enfermedad huérfana que produce una larga lista de complicaciones de salud dentro de las cuales están alteraciones esqueléticas, cardíacas, respiratorias, dolores articulares, columna vertebral más curvada de lo normal, dificultades en la visión y en suma un deterioro gradual que impacta su calidad de vida e incluso su supervivencia”, explica Salazar.

Actualmente, no existe una cura para esta patología. Sin embargo, el tratamiento es su única oportunidad para frenar la progresión de esta enfermedad. “Incluso, conociendo esta situación, cerca de 50 pacientes quedaron esta semana sin tratamiento y se prevé que la cifra ascienda a 100 personas sin acceso. Todos, además, con algo en común: una grave incertidumbre por el futuro de su calidad de vida”, señala la vocera con preocupación.

Advierte en ese sentido que la Ley 1392 de 2010 reconoce a las enfermedades huérfanas como de interés especial por parte del Estado, “con el fin de garantizar el acceso a los servicios de salud, el tratamiento y la rehabilitación de las personas que se diagnostiquen con estas patologías. Además, las define como crónicamente debilitantes, graves y que amenazan la vida. Por su parte la Ley Estatutaria en Salud 1751 de 2015 reconoce a los pacientes como sujetos de especial protección”.

Para Salazar, el Gobierno nacional, como máximo garante del derecho a la salud, “debe generar los mecanismos adecuados para garantizar el flujo de recursos de los presupuestos máximos y, por ende, el buen funcionamiento del sistema de salud”.

Adicionalmente, dice, “en ninguna circunstancia los actos administrativos, bien sean de Audifarma, las EPS intervenidas o en proceso de liquidación, así como las IPS, pueden entorpecer el acceso de los pacientes con enfermedades huérfanas a la aplicación de sus terapias”.