“Tuve que partir la pastilla en dos para que me rindiera”: el drama de una madre cuyo hijo con epilepsia vive escasez de medicamentos

Cada vez que su esposo cruzaba la puerta en búsqueda de clobazam, Jimena Jaramillo se quedaba en su casa de Armenia con una vela encendida, literalmente, deseando que esa vez sí pudieran conseguir el medicamento que Juan Diego, su hijo de 30 años, debe tomar desde niño para tratar la epilepsia severa refractaria, de difícil manejo, con la que nació. Un solo día sin el fármaco, explica, es un asunto de vida o muerte.

Al otro lado de la línea, Jimena se escucha con voz resignada. Completó más de cinco meses esperando a que Sanitas le suministrara las dosis necesarias del medicamento: su hijo necesita noventa pastillas al mes, tres por día. No hacerlo es lo mismo que condenarlo a que convulsione, entre en coma, sus órganos no resistan y pueda fallecer. Juan Diego ya ha vivido cuatro de esos episodios en su vida.

El clobazam, en su caso, impide que Juan Diego —alérgico a los anticonvulsionantes— pueda entrar en estado convulsivo. No es fácil de conseguir, es controlado y solo se adquiere a través de fórmula, pues hace parte de la familia de las benzodiacepinas, que son medicamentos psicotrópicos. En Colombia, su valor comercial ronda los 800.000 pesos.

En octubre, Jimena solo recibió veinte. No había más disponibles, le explicaron en Cruz Verde. Y durante esos cinco largos meses, ella y su familia vivieron un verdadero calvario por cuenta de la escasez de Clovazam.

“El pasado 18 de noviembre nos hicieron una entrega del medicamento, pero sabemos que volverá la incertidumbre. No sabemos qué vaya a pasar, a lo mejor sirvió la presión de los medios de estos últimos días y por eso sí, a las familias que estábamos urgidas de medicamentos, nos los entregaron”, explica esta madre de familia.

Hasta ese 18 de noviembre, Jimena había hecho “de todo” para que la salud de su hijo no se viera en riesgo. Desde “partir una pastilla en dos” para que así le rindiera para un par de días la dosis, aprovechar unas pastillas que le donó una familia cuyo hijo con una condición similar falleció, hasta costear el medicamento de su propio bolsillo y traerlo desde España, donde dos buenos amigos, enterados del drama familiar, se unieron a la causa.

La historia parece de película: “Un amigo en España que tiene un amigo médico le pidió que le recetara este medicamento. Y el médico, para hacerlo, tuvo que ‘enfermarlo’ primero y ya con ese diagnóstico y esa fórmula la compraba de forma particular en una droguería por cuatro euros, cada caja de veinte comprimidos. Entonces, no se entiende por qué en Colombia es tan costoso. Después, con otro amigo piloto, nos llegaba hasta Armenia”, relata Jimena.

Subraya que no “es justo” que una familia con un paciente con una enfermedad tan grave deba pasar “por tanta angustia”. Que se someta al desgaste diario “de llamar a la droguería todos los días” con la esperanza de que una medicina se encuentre disponible.

“Que llame mañana, que mejor en la tarde. Durante todos estos meses, buscamos en Bogotá, en Medellín, en Cali, en Ibagué. Y nada. Que solo hay 30, nos dijeron una vez, cuando uno necesita una dosis de 90 pastillas. Es un sufrimiento, un desgaste al que nos tienen sometidos a los usuarios”, se lamenta Jimena.

En un momento, en medio del calvario, y sin posibilidades de pagar un medicamento tan costoso, Jimena y su esposo contactaron a los propios laboratorios que lo producían. En uno le dijeron que todo se debía a que en el país escaseaba la molécula principal del mismo. En el otro, se atrevieron a contar que todo se debía a que el Gobierno nacional no les estaba girando los recursos a las EPS, y que estas no estaban al día con las droguerías.

“Y el paciente, en el medio de todo eso, es injusto. Que todo se trate de un asunto comercial mientras está en juego la vida de tanta gente. Uno va a las farmacias y se encuentra en las filas a abuelitos que viven ese sufrimiento cada mes, que les digan que no, que no hay, que regresen al otro día”, relata Jimena con dolor.

Pese a este calvario, está segura de que no es un problema del sistema de salud. “El sistema funciona. Durante muchos años he sido usuario de Sanitas y nunca había vivido algo así. Siempre fueron cumplidos. Incluso hace un tiempo, cuando tuve un cáncer muy severo de mama, nunca me retrasaron ni los medicamentos, ni los tratamientos. Pero después de esto que hemos vivido con nuestro hijo, uno queda traumatizado, y con la misma incertidumbre. Toca seguir teniendo la vela prendida”.

En medio de este drama, que se repite en millones de hogares, este martes 28 de noviembre, el ministro de salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, en un debate de control político en el Senado, anunció que su cartera y el Invima construyeron un Plan de Urgencia para destrabar la crisis por la escasez de medicamentos que vive el país desde hace más de un año.

Este contempla la priorización en la entrega de 414 medicamentos.

De acuerdo con Jaramillo, se les dará prioridad a medicamentos como antidepresivos, antipsicóticos y algunos para epilepsia, la enfermedad de Juan Diego. La misma que padecen cerca de 200.000 colombianos. La que hace que Jimena prenda la veladora para que el próximo mes se le cumpla el milagro de contar con las dosis suficientes para su hijo.