Día Mundial del Autismo: por qué hay tantas niñas y mujeres autistas que no reciben adecuadamente este diagnóstico

"Muchas chicas y mujeres autistas son muy calladas, tímidas e introvertidas", dice Alis Rowe, escritora y empresaria británica. Frecuentemente, señala, "estas chicas tranquilas, y sus problemas, pueden ser ‘invisibles‘ para otras personas". Rowe supo que era autista cuando ya era una adulta joven, pero es una de las relativamente pocas mujeres en obtener un diagnóstico, al menos en comparación con los hombres.

El trastorno del espectro autista (TEA) es una discapacidad permanente que afecta la forma en que las personas se comunican e interactúan con el mundo. El nivel intelectual de individuos con algún TEA es extremadamente variable y se extiende desde un deterioro profundo hasta niveles superiores. Se estima que 1 de cada 160 niños en todo el mundo tiene un TEA, según datos de la Organización Mundial de la Salud, pero se cree que existe una gran disparidad de género en los diagnósticos.

Lea también: Michael Fullers, el adolescente con autismo que compone sinfonías a los 17 años

Carol Povey, directora del Centro para el Autismo de la Sociedad Nacional Autista Británica, ha dicho que hay un creciente reconocimiento del problema. Nuevas investigaciones científicas en Reino Unido, diseñadas específicamente para detectar las características del autismo en las mujeres, sugieren que la proporción real de casos de autismo podría ser de una mujer cada tres hombres. Si esto es correcto, cientos de miles de niñas en todo el mundo viven con la discapacidad sin siquiera saberlo.

Diagnóstico

Foto: Puede haber una razón por que la que "no encajas".

"No me diagnosticaron hasta los 22 años", cuenta Rowe. "(Hasta entonces) había pasado toda mi vida preguntándome por qué era ‘diferente‘, sintiéndome absolutamente aterrorizada por serlo, y tratando de encajar y dejar de ser tan distinta", recuerda. Recibir un diagnóstico transformó la vida de Rowe: "Ahora tengo un nombre y una razón por la que soy diferente. Es terriblemente aterrador ser diferente y no tener idea de por qué, pensar que estás completamente solo".

"La tranquilidad, el cierre y la autoaceptación que se derivan de recibir un diagnóstico significan que he podido cambiar mi estilo de vida para atender mis necesidades especiales", señala. "Puedo explicarles a mis amigos y colegas que tengo dificultades y que mi forma de pensar y mi comportamiento pueden ser un poco ‘inusuales‘", indica.

En contexto: ‘Nadie nos confirmaba que nuestro hijo tenía autismo‘ 

"En última instancia, todo esto me ha llevado a mejorar mi salud mental y a tener relaciones más significativas y agradables", asegura. Al igual que Rowe, a muchas personas les resulta útil un diagnóstico para entender por qué se sienten de cierta forma, y para encontrar la aceptación y el entendimiento de familiares y amigos.

El diagnóstico de autismo también es importante porque muchos de los afectados experimentan problemas secundarios de salud mental, como ansiedad, depresión y autolesión. Un pequeño estudio realizado en Reino Unido halló que el 23% de las mujeres hospitalizadas por anorexia presentaban síntomas de autismo.

¿Por qué tantas mujeres viven sin diagnóstico?

Foto: Las niñas trabajadoras, "tranquilas", que se portan bien no suelen atraer la atención de los profesores ni de los médicos.

Las señales de autismo en niñas y mujeres no son los mismos que en niños y hombres. Más importante aún, tal vez pueden ser fáciles de pasar por alto, especialmente en casos de personas con autismo que muestran "alto rendimiento" en sus vidas. Una de las dificultades que experimentan los investigadores es que las niñas con autismo parecen comportarse de maneras que se consideran aceptables, si no ideales: pueden parecer pasivas, retraídas, dependientes de otras personas, no involucradas o incluso deprimidas.

Pueden interesarse apasionadamente e incluso obsesivamente en áreas muy específicas, al igual que los niños autistas, pero a diferencia de ellos, no necesariamente gravitan hacia áreas "geek", como la tecnología o las matemáticas. "Lamentablemente, en la cultura occidental, las niñas que muestran estos comportamientos tienen más probabilidades de ser acosadas o ignoradas, en lugar de ser diagnosticadas y tratadas", dice Alice, la madre de una niña con TEA.

"Para el ojo externo, este tipo de persona parece simplemente ‘arreglárselas‘, es un tipo de persona bastante ‘neutral‘. No es ‘desafiante‘, ni ‘traviesa‘, por lo tanto, nadie los nota", explica.

Dificultades

Foto: Sentirse "diferente" puede ser aterrador.

Alis, que es una adulta tímida pero asertiva, fue a su médico con una lista de puntos que explicaban por qué pensaba que estaba en el espectro autista y fue remitida para una evaluación. Pero ¿y si eres una niña? ¿qué pasa si no sabes cómo expresarte? "Cuando diagnosticaron TEA a mi hija, sentí un gran alivio", dice Marilú. "Pero, ¿cómo es posible que una madre sienta alivio cuando a su hija de 10 años le diagnostican una afección que no tiene cura y que la afectará el resto de su vida?".

Bueno, Marilú puede sentir alivio. Ella luchó durante años para que los médicos y maestros se unieran para averiguar qué le pasaba a su hija, Sophia. La madre describe llegar a este punto como la culminación de una "batalla para entender lo que estaba detrás de la tristeza extrema de mi niña". Los TEA comienzan en la infancia y tienden a persistir en la adolescencia y en la edad adulta.

Mientras algunas personas con TEA pueden vivir independientemente, otras tienen discapacidades graves y requieren atención y apoyo de por vida. Si los padres y cuidadores recibieran la información correcta, podrían ser capacitados y adquirir habilidades vitales como el manejo de las dificultades en la comunicación y el comportamiento social, lo que a su vez podría mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas con TEA y las que viven con ellos.

La madre "hipersensible, emocional" y su hija "mimada"

Foto: ¿Qué pasa si quieres ayudar a tu hija, pero no sabes cómo?

"Mi hija Sophia es muy tímida de una manera peculiar. Es ‘seria‘ y ‘muy creativa‘, así es como su maestra solía describirla", dice Marilú. "Desde muy temprano supe que a ella le resultaba difícil hacer amigos de su misma edad", cuenta. Pero Marilú no quería "hacer un escándalo". "No me preocupaba que ella fuera percibida como ‘diferente‘, hasta que la vi sufriendo en la escuela. A la hora de ir a la cama, decía ‘no tengo amigos, mamá, a nadie le caigo bien‘", dice.

"Le decía que todos tenemos días buenos y malos. Pero empezó a preocuparme y a preguntarles a los maestros si notaban algo en la escuela", recuerda Marilú. "La respuesta siempre era la misma: ‘no pasaba nada‘". Hasta que la situación se deterioró. "Estaba muy molesta. Les pregunté a los maestros si le estaban haciendo bullyinga Sophia. Sabía que algo estaba mal. Pero me dijeron que era ‘demasiado emocional‘ e ‘hipersensible‘. Incluso me acusaron de ‘engreírla‘", relata.

Marilú y su familia estaban luchando por entender lo que le estaba pasando, y todos sufrían: "Una vez le dije a una amiga que llevar a Sophia a la escuela era como si la estuviera llevando al matadero". "A lo largo de los meses, vi a mi niña enojarse y frustrarse, fingiendo estar bien fuera de la casa, pero quebrándose cuando estaba en casa conmigo", recuerda.

"Creo que yo también empeoraba la situación", reconoce Marilú. "No entendía por qué todo tenía que ser tan difícil. La regañaba cuando lloraba e insistía en cepillarse los dientes antes de ponerse la pijama. Simplemente no podía ver la diferencia (de hacer una cosa antes o después)". "Sabía que Sophia estaba sufriendo y no podía ayudarla. Lo intenté y fracasé. Desafortunadamente, mis emociones me superaron. Tal vez si hubiera explicado lo que estaba pasando con hechos, en lugar de sentimientos, podríamos haber tenido un diagnóstico antes", piensa Marilú.

Brecha de género

Foto: El apoyo familiar y es clave para ayudar a las personas con el espectro autista a enfrentarse a los desafíos que hay para ellos.

Alis dice que, hasta hace poco, "la gente ‘tranquila‘, que tiende a trabajar duro, a ser complaciente y amable no atraía la atención de los médicos". Pero el mundo científico está cambiando, y el sesgo de género se está abordando de manera lenta, pero progresiva. "Si deseas algún consejo sobre cómo ayudar a las personas con TEA", dice Alis, "lee y aprende sobre el autismo (...), saber mucho sobre el trastorno ayuda".

"Si eres una persona autista que ha pasado toda su vida tratando de encajar, comienza a creer que está bien no encajar", añade. "De hecho, tienes muchas habilidades y fortalezas únicas para ofrecer al mundo. Si puedes, haz lo que hice y haz de tus diferencias parte de tu medios de vida", recomienda Alis, que dirige The Curly Hair Project, una organización que apoya a aquellos en el espectro autista y las personas que los rodean.

Si eres padre o cuidador, toma nota de los intereses "diferentes" de tu hijo y aprecia cómo ven el mundo. Ten en cuenta que lo que podría ser fácil para ti, puede ser muy difícil para ellos. Sophia está feliz de que finalmente tenga un diagnóstico: "Me siento aliviada, pero también un poco preocupada. No quiero que mis compañeros sepan porque no quiero ser diferente, y no quiero que nadie se burle de mí".

¿Pero preferiría no haber sido diagnosticada? "Oh no, sí quiero saber", admite. "Hace que las cosas pesen menos en mi corazón".