El síndrome de Asperger: ¿genialidad o enfermedad?

¿Cómo afirmar que un cerebro o mente humana es anormal o normal? Cuando se trata de trastornos como el síndrome de Asperger, la dislexia, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, discapacidades intelectuales e incluso algunos trastornos emocionales y de comportamiento parece haber una incertidumbre sustancial sobre cuándo un comportamiento humano con base neurológica cruza el umbral crítico de la variación humana normal.

A menudo son personas geniales e interesantes. Algunos notan cosas que otros no perciben, se comunican elocuentemente sin hablar, hacen bromas usando solo una o dos palabras, tienen habilidades excepcionales en memoria, matemáticas, diseño o música que dan envidia. 

Se ha descubierto que las personas con dislexia poseen habilidades visuales-espaciales globales, incluida la capacidad de identificar objetos imposibles, procesar escenas visuales borrosas o de baja definición, y percibir información visual periférica o difusa de manera más rápida y eficiente que la gente sin dislexia. Tales capacidades pueden ser ventajosas en trabajos que requieren pensamiento tridimensional como la astrofísica, la biología molecular, la genética, la ingeniería y los gráficos por computador.

En el campo de las discapacidades intelectuales, los estudios han observado un aumento de las habilidades musicales y la calidez y la amabilidad de las personas con síndrome de Down. Finalmente, los investigadores han observado que los sujetos con trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y trastorno bipolar muestran mayores niveles de búsqueda de novedad y creatividad.

La neurodiversidad es un concepto que se utiliza para explicar variaciones en el cerebro humano en relación con la sociabilidad, el aprendizaje, la atención, el estado de ánimo y otras funciones mentales en un sentido no patológico.

Los problemas en este campo son una cosa complicada. A menudo, se definen más por las expectativas de la sociedad que por las condiciones personales. Y esto es muy evidente en los llamados trastornos del neurodesarrollo. 

Por un lado, está la mirada tradicional, que es algo que hay que curar, y por otro, la mirada de la neurodiversidad, que pretende dar otra explicación al asunto: que las variaciones neurológicas son una parte natural de los seres humanos, tanto como las diferencias físicas o sociales. 

Cada vez se habla más de aceptar y apoyar las diferencias. No se trata de decir que no pasa nada con estas personas. Pero tampoco que las diferencias neurológicas y de comportamiento son siempre trastornos del neurodesarrollo.

La mirada desde la neurodiversidad es un llamado a incluir y respetar a las personas cuyos cerebros funcionan de manera atípica. Esto requiere superar las discusiones sobre lo que es normal, lo que es necesario y lo que es deseable para que una persona disfrute de la vida. Las personas pueden ser útiles de otras maneras que no sean necesariamente produciendo dinero.

Respetar la neurodiversidad significa no insistir, por ejemplo, con el contacto físico o visual, cuando las personas manifiestan una y otra vez que es tan abrumador y estresante que les impide tender tranquilidad y calidad de vida.

Pensar en términos de neurodiversidad significa desafiar la suposición de que simular que son normales es necesario solo porque es lo que hacen las personas neurotípicas.

Entender la neurodiversidad ha hecho que la comunidad profesional haya tenido que disculparse por décadas de insistir erróneamente en que algunas de estas personas carecen de emociones o empatía; por todo el daño, tanto físico como mental, que se ha hecho y todavía se sigue haciendo. Es preciso preguntarse si algunas aparentes debilidades son realmente fortalezas si se comprenden y ponen en contexto, si determinada habilidad o comportamiento es realmente necesario y qué podemos pensar y hacer de manera diferente para que las nuevas generaciones no tengan que sufrir la ignorancia e incomprensión.

Poner en práctica la neurodiversidad implica escuchar a estas personas y tomarlas en serio cuando manifiestan que el costo emocional de la adaptación generalmente supera los beneficios; y aceptar que algunas personas aprenderán a escribir, pero nunca hablarán; que entenderán la música mejor que los modales; que nunca tendrán interés en los deportes o no se identificarán como hombres o como mujeres; y que hay espacio en este mundo para apreciarlas y quererlas, independientemente de la cantidad de apoyo que necesiten. Hacerlo hará que su mundo, y el nuestro, sea un lugar mejor.

El efecto acumulativo de estos estudios sugiere que un enfoque más juicioso para tratar los problemas y trastornos mentales sería reemplazar un paradigma de discapacidad o enfermedad con una perspectiva de diversidad que tenga en cuenta tanto las fortalezas como las debilidades, y la idea de que la variación puede ser positiva en sí misma.

^{*Grupo de Investigación Nuevas Perspectivas en Salud Mental, UCMC}